Popisovaná zdravotní témata nemohou být náhradou za odborné zdravotní vyšetření. Pro stanovení zdravotních závěrů je vždy třeba obrátit se na lékaře.
Dětská obrna. V současnosti ji má v České republice asi 10 000 dětí. Jak se toto onemocnění projevuje? Jak těžké je pro rodiče se s tím smířit? A jaké jsou naděje a budoucnost těchto dětí? O tom si povídám s maminkou jedné takové holčičky, paní Monikou Almanovou. Začtěte se do dechberoucího příběhu plného pokory a přijímání Boží vůle tam, kde se to zdá zcela nemožné. „Bez modlitby bychom to nezvládli,“ říká Monika, kterou osobně znám už mnoho let.
Moniko, jak jste se těšila na miminko?
Těšila jsem se hodně i s manželem. Neměli jsme tušení, že něco nebude v pořádku. Těhotenství probíhalo bez problémů. To, co se potom stalo, bylo pro nás velmi nečekané. Čekali jsme dvojčátka a ve 32. týdnu náhle jedno z dvojčat zemřelo a Anielka (nyní téměř 6 let) zůstala bez kyslíku. Do té doby nic nenaznačovalo, že je cokoli špatně.
Jak a kdy jste se dověděla, že Anielka bude jiná?
Ačkoliv se narodila předčasně, jevila se po porodu zcela zdravá, ani doktoři tehdy také ještě nic netušili. Nebyly na ní vidět žádné změny. Ale asi za měsíc se začaly ukazovat pseudocysty v hlavičce, což znamenalo, že u Anielky v mozku došlo k nedokysličení, a pak se to postupně pomaličku vyvíjelo. Ale abych to uvedla na pravou míru, my jsme vůbec netušili, že je u ní nějaké postižení. Protože i zdravé děti občas mají cysty. Ale pořád byla Anielka motoricky v pořádku. Na to, že byla předčasné miminko, tak u pediatra i neurologa se zdálo, že je vše dobré. Ve třetím měsíci, když jsme byli na kontrole, ještě jsme dostali pochvalu, jak krásně drží hlavičku.
Po půl roce však už bylo určité podezření, že se u ní rozvijí koordinační porucha, ale to má také spousta dětí. Stačí poctivě cvičit a vše je v pořádku, takže jsme byli zatím poměrně klidní. Až vlastně kolem roku dostala diagnózu dětské obrny, která se začala postupně zhoršovat. Navzdory tomu, že jsme cvičili Vojtovu metodu od narození.
Jaké mají tyto děti vyhlídky?
Tam je velká škála. Může být dětská obrna, že se vám nehýbe třeba jenom malíček a může být dětská obrna, jakou má Anielka. Má nejtěžší formu – spastickou kvadruparézu, centrální poruchu zraku, epilepsii. Denně s ní cvičíme a stimulujeme ji. Kdybychom necvičili, tak by se za pár dnů už nepohnula. Už jenom když jeden den výjimečně trošku polevíme, tak hned hůř vidí, je mnohem více napjatá a okamžitě se projevují v mnohem větší míře všechny asymetrie a nesprávné vzorce v pohybu.
Jaká je Anielčina prognóza?
Když se na to přišlo, kolem toho roku, tak ji zkontroloval jeden z nejlepších neurologů v ČR. A ten, když ji viděl a kontroloval reflexy, tak řekl, že nemá prakticky žádnou šanci na vývoj – že si máme pořídit hned další dítě.
My jsme si však řekli, že uděláme maximum a díky tomu se Anielka stále vyvíjí. Jde to sice mravenčím tempem, ale vývojově se nezastavila.
Jak těžké to bylo přijmout?
Hodně. Na začátku to bylo moc těžké a velmi se mi to nedařilo přijmout. Úplně se vám zhroutí svět. Postupně časem jsem to dokázala přijmout, a teď už se těšíme z každého nového dne i z každého malého pokroku, který Anielka udělá. Hlavně, že pěkně rozumí a chápe, je s ní legrace, a i ten pohyb se pomaličku zlepšuje.
Pomohlo Vám to, že jste viděli ty pokroky?
Ano, velmi.
Když jsme dělali Vojtovu metodu, tak se tedy Anielka moc nezlepšovala. Vojtova metoda je dobrá, ale při tak těžkém postižení je slabá. Když jsme viděli, že vývoj jde pořád dolů, bylo to asi nejhorší období, kdy jsme dřeli a dřeli a výsledky nebyly vidět. Proto jsme hledali jiné terapie a našli jsme Feldenkraisovu metodu, kterou jsem se nakonec naučila v Rakousku, během intenzivního výcviku. Když jsem ji začala cvičit s Anielkou, tak ta rázem začala prospívat lépe a vývoj šel kupředu.
Uvažovali jste o tom, že byste Anielku dali do ústavu, nebo to vůbec nebylo ve hře?
Přiznám se, ze nás to párkrát napadlo v těch nejhorších stavech, kdy se vám dítě pořád dusí, zvrací, nepolyká, není možno ho nakrmit žádným způsobem, přestává vidět, vůbec v noci nespí, pořád trnete strachem z epileptických záchvatu, při obrovské dřině 24/7 a v naprostém vyčerpání nevidíte téměř žádné pokroky, nemáte žádnou pomoc, jste úplně sociálně izolovaný, s nulovým manželským životem a s vidinou, že to tak bude celý život, tak v tom zoufalství nás taková myšlenka napadla… Ale nikdy bychom to samozřejmě neudělali.
Jak to celé zvládáte finančně? Pomáhá nějak i stát?
Teď už je to lepší, ale na začátku jsme nevěděli o žádných sbírkách, takže jsme si vše platili ze svého, a to bylo nezvladatelné. Za tři měsíce jsme dali za Anielku 350 000 Kč. Jedna třicetiminutová lekce Feldenkraisovy metody stojí v zahraničí v průměru tři a půl tisíce korun. Anielka potřebuje 2-3 lekce denně. Takže to bylo nesnesitelné. Řekli jsme si, že buď nás to finančně zničí, nebo se to naučím a budeme to dělat doma. Pak jsme začali dělat ty sbírky, a tím pádem se náklady začaly snižovat, ale pořád to bylo hodně náročné. Museli nám velmi pomáhat rodiče.
A stát nám pomáhá tak, že máme příspěvek na péči a dostali jsme jednorázový příspěvek na auto. Ale je potřeba říci, že já nechodím do práce. Chodí jenom manžel, ale ani on nemůže každý den – máme různé výjezdy k lékařům, odborníkům nebo máme tak těžké dny, že musí zůstávat doma, aby mi pomáhal. Pracuje maximálně tři týdny v měsíci. Máme tudíž jeden neúplný plat. Za ty roky, kdy jsme jezdili na terapie a výcviky, a já už mám několik výcviků za sebou a stále se v tom zdokonaluji, tak chodíme méně na terapie, tak tolik peněz už nepotřebujeme. Dříve jsme byli pod velkým finančním tlakem, jeden výjezd stával šedesát až osmdesát tisíc každý měsíc. Momentálně bychom však velmi potřebovali peníze na asistentku, která by nám chodila domu pomáhat a trošku nám ulehčila naší situaci.
Zní mi to až jako zázrak, že vždy Vám nějaké peníze přišly…
Vždycky se to nějak udělalo. A když jsme neměli, tak se zase někdo ozval. Poslal nám něco na účet nebo donesl obálku s penězi. Pomohly nám cizí lidé i nadační fondy z okolí. Bez pomoci cizích lidí bychom to opravdu nezvládli.
Kolik máte při péči o Anielku času pro sebe?
Žádný.
Jak vypadá váš typický den?
Hodiny denně trvá krmení i podávání vody po kapkách. Vůbec nechce jíst ani pít, je to boj. Hodiny trvá cvičení, které děláme taktéž celodenně – každý den cvičíme Feldenkraisovu metodu, nějaké prvky Vojtovy metody, DMI metodu, BDA metodu, klasickou fyzioterapii, spoustu různých stimulaci, logopedii a hipoterapii. Celý den musíte s jejím tělíčkem nepřetržitě pracovat, aby se rozvíjela. Každičká část těla musí být stimulována a pohybována. A to je od rána do noci. Začínáme ráno, končíme v jedenáct večer. A v noci je potřeba ji přetáčet a polohovat. To se dělá mnohokrát za noc. Do toho v noci často pláče, což je pro děti s mozkovou obrnou typické.
Kolik toho naspíte Vy?
Chodíme spát kolem půlnoci. Polohuje ji obvykle manžel, který v mezičase dokáže usínat, já při častém polohování pak už nemohu usnout. Můj spánek je za ty roky péče už velmi křehký, protože Anielka v noci často pláče, a to ji utěšuji zase já. Každou noc jsme oba ve střehu. Spánku máme tudíž naprosté minimum, často i týdny nespíme skoro vůbec, a při tom manžel musí chodit do práce a já mám zase nepřetržitou celodenní péči o Anielku.
Co na tom všem – v péči o Anielku – je to nejhorší?
- Chybějící lidský kontakt, sociální izolace, která trvá už spoustu let.
- To, že není možné být s manželem nikdy sami, vždy jeden musí pečovat o Anielku.
- Stres a obavy. Často se tak strašně dusí při jídle až do ztráty vědomí. A také když má epileptické záchvaty a vy jen bezmocně čekáte, zda se z toho probudí. Na to si člověk nikdy nezvykne.
- A také zdlouhavá rekonvalescence. I běžná rýma u nás znamená závažné dušení a záchvaty.
Jaký je cílový stav? Co byste si přáli do budoucna?
Nikdo nedokáže říct, jak na tom bude za pár let. Momentálně zatím sama nesedí, neleze, moc nevidí, nedrží hlavu, neudrží rovnováhu, nevezme si sama hračku. Ale s pomocí se dokáže kousek doplazit, vydržet na kolínkách i udělat pár kroků. Velmi dobře rozumí a je šťastná, když s ní dovádíme. Avšak každý pohyb je plně asistovaný. Přáli bychom si, aby časem byla samostatnější a dokázala si sama hrát.
Nedá mi to se Vás nezeptat i na duchovnější otázky, protože vím, že než se Vám narodila Anielka, pomáhala jste ženám a malovala duchovní obrazy. Takže jak vidíte například naši budoucnost?
Přichází doba, kdy budou velké změny na Zemi. Každý si může všímat nápadného nahuštění přírodních katastrof i chaosu po celém světě. Země se otřásá a chce byt očištěná. Mnoho duší se však i díky tomu otevírá duchovnímu poznání. Vnímám to tak, že není daleka doba, kdy zde bude líp a Země bude mnohem krásnější nyní, ale to se stane až po velkém závěru, který je před námi a zaleží hodně i na každém z nás.
Na ledničce máte krásnou myšlenku o ušlechtilosti ženy. Jak myslíte, že by se měly ženy chovat?
Řekla bych, že jinak, než se v dnešní době většina chová. My ženy bychom měly být mnohem jemnější, vnitřně čistší a měly bychom mít silnější napojení vzhůru na Světlo. Potom by to tady vypadalo lip.
A co muži?
Těm bych chtěla vzkázat, aby byli ušlechtilejší, citlivější a uctivější k ženám. Tím nám ženám budou pomáhat, abychom mohly být více ženské, to je něžné a půvabné, ale i vyrovnané. Když je muž ženě skutečnou milující oporou, tak mu žena bude jenom kvést 🙂
Už jste zmínila, že Vám při tom všem pomáhá i modlitba.
Pomáhá velmi. To je velká posila pro každý nový den. Tyto věci se však těžko dávají do slov. To člověk prožívá vnitru svým citem.
Večer, když uléhám – nebo ráno, když vstávám, tak se otevřu… Poprosím o Sílu, abych ten den vždy dobře zvládla. Bez modlitby si neumím svůj život představit.
Závěrem bych ještě ráda k tomu všemu dodala, že manžel mi velmi ve všem pomáhá. Bez něj by se to nedalo vůbec zvládnout. Jedna věc je má modlitba a posila shůry, ale druhá je jeho obrovská pomoc a láska. Protože to není na dva lidi. Jeden člověk musí být stále nepřetržitě s Anielkou a starat se o ni 24/7. A pak tady máte velikou zahradu, 2 poníky, 2 kočky, rozestavěný dům, celková péče o domácnost, všechny možné nákupy a velké množství různých povinnosti, a ještě musí uživit rodinu. Takže můj manžel je takový novodobý hrdina 🙂
A také moje maminka už nám roky vaří, dováží nám zavařené jídlo ve sklenicích, jelikož já nemám kdy vařit. Celkově nás moji rodiče moc podporují, ale obojí prarodiče od nás bydlí víc jak 2h cesty, tak je vše složité.
V neposlední řadě bych chtěla také zmínit, že i přes všechno to těžké prožívání jsme za Anielku nesmírně vděční. Ona nám přinesla do životě kromě těžkostí i mnoho obětavé lásky, schopnost vcítit se do bolestných situací druhých lidí a umění více milovat. Úplně jsme díky ní přehodnotili žebříček svých hodnot.
Je to náš anděl, který nám přišel duchově pomoci. Vnímáme ji i s manželem jako duchovní dar a možnost k dalším zrání.
Moniko, moc Vám děkuji za rozhovor a přeji vše dobré!
Anielku můžete podpořit zasláním jakéhokoli finančního daru na účet: 1968685093/0800 (IBAN CZ20 0800 0000 0019 6868 5093). Do předmětu, prosím, napište ,,Dar pro Anielku“. Rodina všem dárcům z celého srdce děkuje.
Jiří Hamerský